Octubre mes de concientizacion sobre el sindrome de Down. Dia 29

Cuando nos dan el diagnostico de sindrome de Down,nos viene a la mente muchas ideas, temores, dudas, y deseariamos tener algo o alguien a quien recurrir cuando una de esas dudas ronda nuestra cabeza.

Lamentablemente muchas de las veces no tenemos a nuestra disposicion esa herramienta para reparar nuestro corazon y nuestra mente; quienes estan mas cerca de nosotros en ese momento son los profesionales en salud, quienes la gran mayoria de las veces no estan preparados para dar este tipo de noticias (la del diagnostico) mucho menos darnos informacion veridica y alentadora.

He tenido la experiencia muy mala de recibir la noticia de un pediatra que de delicadeza y tacto no tiene ni una pisca, y que me a hecho sentir muy mal al escucharlo expresarse asi de mi hija.  Tambien he escuhado historias de madres que han tenido peores experiencias que la mia, al recibir de sus doctores informacion como: nunca podra caminar,   sera como un vegetal,   no vale la pena esforzarse en enseñarle,   nunca aprendera a comer,  no vivira mucho tiempo, (refiriendose solamente al diagnostico de SD sin tener el niño complicaciones de salud)

Los medicos, enfermeras, y personal de salud en general deberian ser preparados con informacion veraz y actualizada, para que den a los padres de niños con SD que recien reciben a su niño, un empujoncito alentador hacia ese nuevo reto que enfrentaran.

En Costa Rica (por lo menos donde yo vivo) no existe un grupo de padres de personas con SD, de los que los profesionales de salud puedan apoyarse para informar y acompañar a los padres (primerizos en SD),en mi opinion creo que seria muy valiosa esa ayuda y voz de aliento.

Me hubiese encantado tener a alguien que ya habia pasado por lo mismo que estabamos viviendo nosotros,para evacuar dudas y para contarle lo que sentiamos, quien mejor que alguien que a vivido en carne propia puede aconsejar y ayudar. Y me encantaria algun dia poder formar ese grupo tan necesario siento yo, el tiempo y Dios diran si lo podremos hacer realidad.

 Por ultimo me gustaria compartir esta informacion que encontre en la web

Estimado profesional de la salud:

Laspersonas con síndrome de Down logran mucho más de lo que se pensó que era posible.

Ahora viven vidas independientes y semi-independientes, consiguen empleos pagos, terminan la escuela secundaria y asisten a escuelas terciarias. 


Aunque es importante no tener expectativas irreales con respecto a los niños con síndrome de Down, se los debería alentar para que hagan lo mejor que puedan y persigan sus sueños como cualquier otro niño.


Como profesionales de la salud, estan en una posición especial tanto para modelar la primera impresión que los padres tienen sobre su hijo como para guiar la salud de ese niño durante toda su vida. Desde el momento del diagnóstico, es importante tratar con cada niño como un individuo con fortalezas y desafíos únicos.




 

Aspectos que es importante conocer a la hora de:   Informar el diagnóstico

• Tenga en mente las sugerencias a continuación cuando deba dar un diagnóstico de síndrome de Down

•   Si es posible, dé el diagnóstico prenatal en persona en lugar de hacerlo por teléfono.

•   Prenatal y postnatal, infórmeselo a ambos padres al mismo tiempo. De otro modo, la madre deberá informárselo sola al resto de la familia.

•   Un profesional de la salud que tenga relación con la madre debería dar el diagnóstico.

•   Después del nacimiento, puede haber indicaciones claras de síndrome de Down en las últimas etapas del parto. Es mejor esperar hasta que la madre esté en la sala de recuperación para informarle.

• Traiga al bebé al cuarto cuando analice las indicaciones físicas del síndrome de Down.

•   No haga un diagnóstico positivo hasta no haber realizado un cariotipo.

•   Tanto prenatal como postnatal, no exprese una opinión sobre la situación de los padres. Pregúnteles qué información les resultaría más útil. Brinde recursos: grupos de apoyo, centros de intervención temprana y material escrito.

• Asegúrese de analizar el diagnóstico y las preguntas que tengan los padres en más de una ocasión. Es posible que los padres no puedan retener toda la información en una sola reunión.

•   Lo más importante, no intente anticiparse. Es imposible prever el futuro de ningún niño. Se debería plantear un panorama general que reconozca la capacidad individual de desarrollo de cada niño.

 

Dr. William Cohen

Director, Down Syndrome Center
Profesor Adjunto del Centro "UCLID" en la University of Pittsburgh
Profesor de Pediatría y Psiquiatría de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh
Unidad de Desarrollo Infantil
Hospital de Niños de Pittsburgh