Octubre mes de concientizacion sobre el sindrome de Down. Dia 30

  Lo que me hubiese gustado saber sobre el SD

Al nacer Valeria y recibir la noticia de su diagnostico, tuvimos muchos sentimientos encontrados, por un lado la amabamos y por otro sentiamos miedo y culpa de saberla con esta condicion de vida.

En ese momento me hubiese gustado saber algunas cosas sobre el SD que aliviaran mis culpas y temores,por eso para los nuevos padres una pequeña guia de lo que creo es importante saber en ese momento.

• No existen culpables:   Los padres no tienen la culpa de que un niño nazca con SD, nada que ellos hayan hecho antes o durante el embarazo ha causado el sindrome de Down que el niño presenta. (La causa del cromosoma parcial o completo adicional aún se desconoce. Lo que sabemos es que no se produce por factores ambientales ni por algo que la madre hace antes o durante el embarazo.)

 

• Su niño no esta enfermo:     El SD no es una enfermedad, no hay cura ni medicamentos que puedan prevenirlo o curarlo. (La forma más común del síndrome de Down se conoce como trisomía 21. Las personas con trisomía 21 tienen 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales en cada una de sus células. La condicion  surge como resultado de un error en la división celular llamado no disyunción. Antes o durante la concepción, un par de cromosomas 21, ya sea en el espermatozoide o en el óvulo, no se separa. A medida que se desarrolla el embrión, el cromosoma adicional se replica en todas las células del organismo. Este error en la división celular es responsable del 95 por ciento de todos los casos de síndrome de Down.)

 

•  Sentimientos:    Es normal sentir miedo, culpa, desilucion, algunas veces hasta rechazo, negarse a aceptar esta realidad; son etapas del duelo que todos debemos pasar y superar en un tiempo prudencial.

• Salud:    A pesar de que su hijo tendra que pasar por una serie de examenes para descartar enfermedades asociadas al SD, eso no significa que su hijo va a padecer todas o algunas de las enfermedades que su medico le a indicado.  Muchos niños con SD nacen completamente sanos.Trate de no preocuparse antes de saber el resultado de estos examenes.

• Educacion y aprendizaje:  A pesar de que antes se creia que las personas con SD eran "tontas" que no podian aprender, hoy en dia se sabe que con la correcta estimulacion, y con paciencia, se obtienen grandes logros en la educacion de las personas con SD.   Los padres no debemos subestimar las capacidades de nuestros niños, al contrario debemos de darles las herramientas que ellos necesitan para desarrollarse, vale la pena el esfuerzo no lo duden!!!!.

•  Su vida futura:  Aunque este es uno de los principales temores de nosotros como padres, que haran cuando nosotros faltemos???, el tiempo calmara un poco la angustia, pero se debe estar concientes de las necesidades especiales que nuestro hijo puede tener; y ocuparnos por darle las bases para una vida independiente (en la medida de lo posible), hoy en dia se conoce muchos ejemplos de adultos jovenes con SD, que tienen trabajos, viven independientemente, y en algunos casos formar relaciones de pareja; todo esto claro necesita la ayuda, apoyo  y esfuerzo de una familia comprometida desde el nacimiento de la persona con SD.

• Informacion veraz: Si desea buscar informacion acerca del SD, hagalo de fuentes veraces, portales dedicados a las personas con SD, paginas, blogs o videos de padres de personas con esta condicion, ellos tendran informacion real, que le seran de mucha ayuda.

http://esp.ndss.org  
http://www.down21.org